شورای وزیران امور خارجه اتحادیه اروپا ۲۵ مهر ماه ۱۱ شخصیت و چهار نهاد ایرانی از جمله پلیس امنیت اخلاقی، نیروی انتظامی ایران و شماری از مدیران آن را به بهانه مسائل حقوق بشری تحریم کرد.
در پی این اقدام، شرکت سوئدی، تعداد قابل توجهی از این بیماران به‌ویژه کودکانِ بیمار، جان خود را از دست داده و برخی دیگر نیز دچار آسیب‌های جدی جسمانی مانند قطع عضو شدند و عده‌ای نیز با درد و رنج ناشی از نبود پانسمان لازم زندگی را می‌گذرانند.
تاکید بر پیگیری برای کاهش آلام بیماران پروانه ای
ناصر کنعانی سخنگوی وزارت امور خارجه این اقدام را به منزله نقض حقوق بین الملل و مصداق بارز مداخله در امور داخلی جمهوری اسلامی ایران دانست و تصمیم تحریمی شورای اتحادیه اروپا را حاکی از تداوم رویکرد مغرضانه و استفاده ابزاری از حقوق بشر برای نیل به اهداف سیاسی ارزیابی کرد و چنین تصمیمی را از اساس مردود و فاقد اثر و اعتبار خواند.
وزیر امور خارجه در ادامه گفت و گو با خبرنگاران با اشاره به رنج بیماران مبتلا به ای بی، با بیان اینکه از دانشجوی دکتری تا نقاش مبتلا به بیماری پروانه‌ای را داریم، عنوان کرد: مسئله بیماران پروانه‌ای برای ما بسیار مهم است و به آلام و وضعیت بهبود این بیماران عزیز کمک خواهیم کرد.
به گزارش آژانس خبری سیاست خارجی، به دنبال تصمیم شورای وزرای خارجه اتحادیه اروپا در اعمال تحریم‌های یکجانبه علیه برخی مسؤلان و نهادهای ایرانی، وزارت امور خارجه این اقدام را قویا محکوم و اعلام کرد: بزودی تحریم‌های متقابل علیه اشخاص و نهادهای ذیربط اروپایی اعمال و اعلام خواهد شد.
به گزارش خبرنگار حوزه سیاست خارجی آژانس خبری سیاست خارجی، حسین امیرعبداللهیان در آستانه هفته جهانی شناخت بیماران پروانه‌ای، امروز – چهارشنبه- در بازدید از خانه ای بی (بیماران پروانه‌ای) در تهران در جمع خبرنگاران گفت: جزییات در مورد لیست تحریم‌های وزارت خارجه درخصوص افراد و موسسات را اعلام می‌کنیم ولی حداقل چهار نهاد و ۱۵ مقام غربی در فهرست تحریم‌ها قرار می‌دهیم.
این بیماران برای بهبود زخم های خود به پانسمان meplex نیاز دارند که از یک شرکت سوئدی وارد می شود و توسط خانه “ای بی” بین بیماران توزیع می شود که متاسفانه تحریم‌های یکجانبه و ظالمانه آمریکا، مانع ورود این پانسمان به کشور شده است و حتی مرداد ماه امسال دولت سوئد در اقدامی عجیب دادخواست وکیل بیماران پروانه‌ای ایرانی برای الزام شرکت سوئدی «مولنیکه» جهت ارسال پانسمان‌های مخصوص برای بیماران ایرانی را رد کرد.
به گزارش آژانس خبری سیاست خارجی، «پیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری «پروانه‌ای» شناخته شده است.
وی تاکید کرد: این افراد کسانی هستند که در موضوع تحریم‌ها و تشویق خشونت و افراطی‌گری در وقایع اخیر ایران نقش داشتند و به عنوان عامل اغتشاشات و ایجاد ناامنی و افراط گرایی عمل کردند.
بر اساس اعلام مدیر عامل خانه ای بی تاکنون ۹۵۰ بیمار پروانه ای در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند.
سوم تا نهم آبان (۲۵ تا ۳۱ اکتبر) هفته جهانی شناخت بیماران پروانه‌ای نامگذاری شده است زیرا این بیماری هنوز یکی از بیماری های کمتر شناخته شده در سطح جهان است. تعداد بیماران پروانه ای در تمام جهان حدود ۵۰۰ هزار نفر برآورد می شود و جزو بیماری های ناشناخته به شمار می رود.
امیرعبداللهیان ادامه داد: من فقط می‌توانم بگویم که امروز حقوق بشری که در اروپا از آن یاد می‌شود کلید واژه‌ای بیش نیست.
